Aline, 37 Jahre

Hallo, mein Name ist Aline Haldimann. Ich bin aktuell 37 Jahre und habe Akute Intermittierende Porphyrie – kurz AIP. 

Die Geschichte mit meiner Krankheit startete in der Pubertät, wo ich vermehrt Bauchschmerzen bekommen habe. Diese Schmerzen waren anders als man es kennt, zum Beispiel wenn man zu viel oder etwas Unbekömmliches isst. Sie waren fast unerträglich stark, wie glühende Kohle im Bauch, ausstrahlend in den Rücken, manchmal wie erstochen zu werden. In einigen Episoden war der Schmerz so stark, dass ich mich immer wieder übergeben habe.

So habe ich mir gedacht, irgendetwas stimmt nicht und habe angefangen, ärztliche Abklärungen zu machen. Ungefähr zehn verschiedene Ärzte und unzählige Tests später: kein Ergebnis. Es war weder eine Magen-Darm-Erkrankung noch eine Unverträglichkeit oder Intoleranz gegenüber Lebensmittel, noch die bakterielle Fehlbesiedlung meines Magen/Darms oder Parasiten usw. Ich habe verschiedene Ernährungsweisen ausprobiert und mit autogenem Training versucht, die Schmerzen in Schach zu halten. Jedoch konnte ich nie ausmachen, was sie auslöste und habe viele Schmerzmittel zu mir genommen, welche nur sehr begrenzt Linderung brachten. Mein Umfeld hat mit gut gemeinten Tipps zusätzlich meine mögliche Behandlungspalette erweitert, so habe ich auch Osteopathie, Alternativmedizin und verschiedenen Coachings versucht.

Zwischenzeitlich war ich es leid, von Arzttermin zu Arzttermin zu laufen und mein Leben um diese herum zu planen. So hat sich dies über Jahre hingezogen. Irgendwann wurde mir auch gesagt, dass es psychosomatisch sein könnte und ich vielleicht einfach sehr empfindlich sei. Ich war an einem Punkt angelangt, wo ich an meiner eigenen Realität zu zweifeln begann. Die eine Stimme in mir sagte, ich muss nun mit dieser Situation leben, so ist jetzt einfach mein Leben. Wiederum sagte die andere Stimme, diese Schmerzen sind nicht normal das kann nicht einfach Einbildung oder Empfindlichkeit sein. 

Ende 2018 kamen dann die Tage im Krankenhaus. Meine Schmerzen wurden kurz vor Weihnachten so stark und hörten nicht mehr auf, so dass ich auf dem Notfall vorstellig wurde. Zweimal wurde ich wieder nach Hause geschickt, da nichts Auffälliges gefunden wurde. Beim dritten Mal wurde ich stationär aufgenommen, aber der Grund für meine Schmerzen und Symptome war weiter unbekannt. Zwei Nächte später war die Salzkonzentration meines Bluts so tief, dass ich in die Intensivstation verlegt wurde.

Und doch war die schwere meines Zustands teils eine Erleichterung für mich, meine Erkrankung war real. Nicht eingebildet. Ich hatte immer noch starke Schmerzen, war verstopft und schwach. Dann kamen Lähmungen dazu, bis ich nur noch den Kopf bewegen konnte. Meine Atmung wurde schwächer, so schwach, dass ich ein Tracheostoma (Zugang direkt in die Luftröhre) bekam und beatmet wurde. Ich war gelähmt, konnte weder aufstehen noch mich im Bett bewegen, wurde beatmet und konnte dadurch auch nicht sprechen. Was mir blieb war mein Bewusstsein.

In dieser Zeit wurde gottseidank die Diagnose gestellt. Man versuchte mit Hochdruck herauszufinden, was mir fehlte und wurde zu meinem großen Glück aufmerksam auf meinen roten Urin und ein Arzt konnte die Verbindung erkennen zu dieser seltenen Krankheit. Nach der Diagnostik im Speziallabor und mit großer Erleichterung hatte das Ganze nun endlich einen Namen: Porphyrie! An meinem Bett musste meine Familie dieses Wort oft wiederholen, bis es sich in meinem Gedächtnis eingebrannt hatte und ich es mir merken konnte. 

Meine Chancen standen gut, da man nun wusste, was es ist und es sogar Spezialist*innen in der Schweiz gibt. Eine lange Zeit in der Reha kam auf mich zu. Meine Nerven waren wegen der schweren Porphyrie-Attacke geschädigt, dies verursachte auch die Lähmungen, und Nerven brauchen viel Zeit zum Heilen. Ungefähr nach neun Monaten durfte ich wieder nach Hause und die Reha wurde ambulant weitergeführt, bis es mir wörtlich Schritt für Schritt besser ging. Ich bin sehr dankbar, dass ich mich so gut erholen durfte, auch wenn es für meinen Geschmack natürlich nicht so lange hätte dauern müssen. 

Dann ist ja wieder alles gut? Denk man sich vielleicht. Die Porphyrie ist eine ständige Begleiterin und schränkt mich in meinem Alltag ein. Auch sogenannte Attacken hatte ich danach noch ein paar, jedoch habe ich das Glück, nicht sehr schwer betroffen zu sein und ich habe gelernt, damit umzugehen. Es gelingt mir mal besser und mal schlechter. So genieße ich die guten Tage und die Zeit, die ich noch habe. 

Frühe Diagnosen zu fördern liegt mir am Herzen, dies hätte in meinem Fall sehr viel Leid erspart. Ich denke, dies ist möglich durch mehr Bewusstsein für die Porphyrien und ein Gesundheitswesen im Sinne aller Betroffenen, wo die seltenen Krankheiten auch ihren Platz haben dürfen.