Mein Weg aus der Unwissenheit zur Diagnose Hypokaliämische Periodische Paralyse (CACNA1S-Mutation) Ich war acht Jahre alt, als mein Körper mir das erste Mal den Dienst versagte. Ich war mit meiner Mutter auf einer Busreise. Als ich aufwachte, fühlten sich meine Arme völlig gelähmt an, meine Beine waren unendlich schwach. Zuerst dachten alle an das Naheliegende: Die Beine sind auf der langen Fahrt eben einfach nur „eingeschlafen“. Doch als der Bus hielt und ich aufstehen wollt

Mein Name ist Friederike, ich bin 80 Jahre alt, stamme aus Deutschland und lebe seit 1954 in den USA. Ich habe die Hypokaliämische Periodische Paralyse (HypoPP) von meinem Vater geerbt. In 1944 verteidigte er seine Doktorarbeit, „Über einen Fall von Paroxysmaler Lähmung mit Dominantem Erbgang“ zur Erlangung der Doktorwürde von der medizinischen Fakultät zu Freiburg (Psychiatrische Klinik und Nervenklinik Freiburg i. Br., Direktor Prof. Dr. K. Beringer). Dank der damaligen Anf

Mein Name ist Claudia, ich bin 49 Jahre alt, komme aus Deutschland und habe gleich 2 seltene Erkrankungen: Porphyrie (Porphyria Variegata) und Hypokaliämische periodische Paralyse. 01.07.2023: Ich hatte gefrühstückt und spürte plötzlich so eine Schwäche, dass ich es so gerade noch geschafft habe, ins Wohnzimmer zu gehen und mich aufs Sofa zu legen. Ich hatte Angst, wieder gelähmt zu werden. Ausgerechnet heute war ich allein im Haus. Mein Mann und mein Sohn waren unterwegs,

Mein Name ist Claudia, ich bin 49 Jahre alt, komme aus Deutschland und habe gleich 2 seltene Erkrankungen: Porphyrie (Porphyria Variegata) und Hypokaliämische periodische Paralyse. 01.07.2023: Ich hatte gefrühstückt und spürte plötzlich so eine Schwäche, dass ich es so gerade noch geschafft habe, ins Wohnzimmer zu gehen und mich aufs Sofa zu legen. Ich hatte Angst, wieder gelähmt zu werden. Ausgerechnet heute war ich allein im Haus. Mein Mann und mein Sohn waren unterwegs,