Hallo, mein Name ist Aline Haldimann. Ich bin aktuell 37 Jahre und habe Akute Intermittierende Porphyrie – kurz AIP. Die Geschichte mit meiner Krankheit startete in der Pubertät, wo ich vermehrt Bauchschmerzen bekommen habe. Diese Schmerzen waren anders als man es kennt, zum Beispiel wenn man zu viel oder etwas Unbekömmliches isst. Sie waren fast unerträglich stark, wie glühende Kohle im Bauch, ausstrahlend in den Rücken, manchmal wie erstochen zu werden. In einigen Episod

Mein Leidensweg begann mit 14 Jahren und zog sich bis zur Diagnose "Akute Intermittierende Porphyrie (AIP)" im Alter von 36 Jahren. Damals kam ich wegen einer Anorexie (Magersucht) in die Kinderklinik und wurde über eine Magensonde zwangsernährt. In dieser Zeit und den darauffolgenden Jahren war ich sowohl körperlich als auch psychisch stark belastet. Mein Alltag war geprägt von wiederkehrenden schweren Depressionen, emotionalen Einbrüchen und großer innerer Instabilität.

Angelika: Ich habe seit 2016 die Krankheit Porphyrie (AIP). Ich bin leider die ersten 2 Monate komplett falsch behandelt worden und habe dann versucht, wieder ins Leben zurückzukommen, was ich gut geschafft habe. Ich versuche jetzt, dass die Porphyrie etwas in die Welt getragen wird, weil viele gar nicht wissen was passiert, wenn man die Krankheit hat und gewisse Dinge nicht beachtet. Wegen falscher Diagnosen können viele Operation kommen, die nicht sein müssten: Gebärmutter