Gerlinde

Geschichte von Gerlinde - Hyperkaliämische Periodische Paralyse plus Paramyotonie

Hier möchte ich euch von meiner Geschichte berichten – Austausch untereinander ist von essenzieller Bedeutung bei einer seltenen Erkrankung wie der unseren. Ich hoffe, es hilft dem ein oder anderen ein bisschen. 

Von meiner Mutter weiß ich, dass ich zwar früh gesprochen habe, aber sehr spät gelaufen bin. Meine Kindheit war insgesamt unauffällig. Ich war zwar sehr sportlich, hatte 1en im Schulsport, lernte Judo und Tanzen. Bei Tätigkeiten, die mit Armkraft (werfen, klettern etc.) und mit Ausdauer (400m-, 1.000m- Lauf) zu tun hatten, war ich allerdings grottenschlecht… 

In meinen Zwanzigern wurde die Sache auffällig dadurch, dass es Nachmittage gab, an welchen ich mich kaum bewegen konnte. Ein Kirmesbesuch auf einem Berg z.B. geriet zum Drama. Mein Freund musste mich hochziehen, teilweise tragen, es ging nichts mehr. Oben legte ich mich für 2 Stunden unter die Bierbank auf den Boden, bis ich mich wieder bewegen konnte. 

Heute weiß ich: das Mittagessen bei meinen Eltern war der Auslöser. Es war zu „gesund“, hatte zu viel Kalium. Solche Situationen häuften sich nach und nach, ohne dass ich irgendeine Ahnung hatte, was los war. Aber noch blieben es einzelne Ereignisse – meistens war ich fit.

Eine Zunahme der Problematik ergab sich in und nach der Schwangerschaft (mit 33 Jahren). Zum ersten Mal besuchte ich Ärzte. Oft konnte ich kaum mehr Treppen steigen. Arztbesuche blieben komplett erfolglos, da alle Blutwerte in der Norm waren. Achtung: Kalium muss gesondert abgenommen werden! Ohne Stauung am Arm, und es muss ohne Verzögerung ins Labor – was viele Ärzte nicht wissen! Ansonsten ergeben sich sehr leicht falsch-hohe Werte. Damals war das allerdings noch kein Thema - auf die Kalium-Idee kam ja niemand.

Die Symptome steigerten sich schleichend im Verlauf der folgenden 8-10 Jahre, bis es richtig anstrengend wurde. Zunehmend hatte ich nachmittags (nach dem Essen!) große Probleme und konnte mich über ca. 3 Stunden kaum bewegen. Mit einem Kind daheim musste ich mich über diese Phasen oft pushen, was meiner Konstitution nicht guttat. Die Folge waren massive Schwäche am Abend und nächsten Tag – ein Teufelskreis. 

Ein Ärztemarathon begann. Einziges Ergebnis: das ist psychisch! Ich wusste, dass dies NICHT richtig sein kann. Meinen Beruf als Lehrerin konnte ich nicht mehr ausüben: stehen war (und ist) mein größtes Problem, aber auch längeres Sprechen (wie z.B. telefonieren). 

Die Folge war ein Disziplinarverfahren, da mir niemand glaubte. Das Gerichtsverfahren hierzu gewann ich zum Glück (aufgrund einer damals aktuellen - aber falschen – Parkinson-

Diagnose…). Brav erfüllte ich auch die Auflagen einer Psychotherapie – hier war absolut nichts auffällig.

Nach langem Drama bekam ich letztendlich die Erwerbsunfähigkeitsrente – nicht, weil ich nicht arbeiten wollte!

Das Problem nahm weiterhin nach und nach zu. Zum Glück wurde mein Sohn ja älter und brauchte mich weniger. Mein damaliger Mann war leider keine Hilfe – er zog sich mehr und mehr zurück und trennte sich letztendlich. Im Gegensatz zu meinem jetzigen Mann konnte er mir nicht glauben – ich war ja „nur faul“.

Irgendwann fing ich an, selbst im Internet nach der Ursache massiv zu forschen und geriet tatsächlich auf die Periodischen Paralysen. Anfangs war es schwierig für mich festzustellen, ob das Problem Hypo- oder Hyper-PP seit – die Symptome sind ähnlich! Ich kaufte mir ein KaliumMessgerät (von Horiba, es funktioniert über Speichel). Das half mir sehr, das Problem einzugrenzen (aber nur, weil die Kalium-Schwankungen bei mir sehr stark waren. Leichtere Schwankungen erfasst das Gerät evtl nicht gut). Hier merkte ich, dass mein Hauptproblem im

Bereich „HyperKalium“ (zu viel Kalium) liegt, allerdings bei extremen Bedingungen auch ein Abfall in den Hypo-Bereich (niedrigen Bereich) möglich ist (nicht ungewöhnlich, macht die Sache aber nicht einfacher).

Über die Homepage „Mensch und Myotonie“ fand ich einen Arzt, der sich in diesem Bereich gut auskennt – Dr. Weber (inzwischen leider pensioniert). Dieser stellte 2018 bei mir und meinem Sohn letztendlich die Diagnose „Hyperkaliämische Periodische Paralyse mit Paramyotonie“. Beides ist bei mir etwa gleich stark ausgeprägt und tritt sehr häufig zusammen auf (gilt in den USA z.T. als EINE Diagnose).

Daraufhin bekam ich 2019 das Medikament „NaMuscla“ (eigentlich für Myotonien), es hilft mir tatsächlich sehr gut – auch im Hinblick auf Kalium-Ernährungsfehler. Mich hatten die täglichen wiederkehrenden Schwäche-Anfälle über Jahre täglich immer wieder ans Bett gefesselt, mitunter konnte ich nicht mal das Handy zur Hand nehmen. Ich lag da und wartete, dass ich wieder zu Kräften kam. Und so, wie ich pausierte, pausierte alles um mich herum: Arbeit, Social Life, Haushalt. Ich schaffte trotz Rollator kaum die täglichen Gassi-Runden mit den Hunden, zwang mich aber dazu, denn Bewegung ist ein Muss bei nicht-dystrophen Myotonien. Dank des Medikaments kann ich heute für mich, Hund und Katze recht gut sorgen – immer schön langsam, immer im meinem Rhythmus, immer mit Pausen und leider immer mit Rückenschmerzen.

Meine Trigger sind: stark kaliumhaltige Ernährung (im Prinzip alles, was eigentlich „gesund“ ist, enthält meist viel Kalium), Kälte, Muskelarbeit (länger andauernd). Stehen und Sitzen sind ein Problem, Laufen eher weniger. 

Im Prinzip habe ich mein Leben derzeit im Griff und fühle mich gut, solange ich darauf achte, was ich vermeiden muss.

Meine Ratschläge:

-        Nie aufgeben bei der Suche nach einer Diagnose (bei mir ca. 45 Jahre, aber letztendlich erfolgreich!)

-        Sich selber und dem eigenen Körper vertrauen! - Von Ärzten nicht aus der Ruhe bringen lassen!

Gerlinde Brück