Michael

Geboren wurde ich 1968, mit 3 Jahren hatte ich einen Unfall (Treppensturz), schweres Schädelhirntrauma.

Ich konnte jedoch ein einigermaßen gutes und unbeschwertes Leben für mich führen. Merkte jedoch in der Pubertät, dass mit mir so einiges nicht stimmt. Fehlende Köperbehaarung, kaum Muskeln, fehlendes Adrenalin. Ich war eher der ruhigere Typ.

Später im erwachsenen Alter stellte sich dann heraus, dass ich keine Kinder zeugen kann. Warum auch immer, hatten die Ärzte sich dazu entschieden, dass ich in meiner Kindheit keine Testosteron-Behandlung bekommen durfte. Diese Frage kann mir auch bis heute kein Mediziner beantworten.

Man findet sich irgendwann im Leben damit ab, dass es dann halt so ist, dass man ein anderes Leben wie gesunde Menschen führt.

Mitte meines 30. Lebensjahres fing es dann mit den Problemen (Verdacht auf Hodentumor) an. Der Gott sei Dank kein Tumor war, aber der Hoden musste entfernt werden. Anschließend bekam ich eine Testosteronersatztherapie von 2005 bis 2012. Während der Therapie nahm ich sehr stark zu. Leider hat man mich als Patient nicht darüber aufgeklärt, dass ich im Jahr 2012 bereits an Diabetes erkrankt bin. Im selbigen Jahr habe ich mich dann selbst in die Obhut der Mediziner begeben, damit man meinen Diabetes erfolgreich behandeln konnte. Leider entstand aus der Diabetes Osteoporose, so dass ich dann wieder mit neuen Medikamenten (Alendronsäure über einen Zeitraum von 5 Jahre) behandelt worden bin. Mit dieser Behandlung der Alendronsäure kamen die nächsten Probleme. Starke Gelenkschmerzen, so dass ich dann sehr oft Ibuprofen einnehmen musste (bis zu 3 Tabletten 600mg täglich). Diese Therapie begann 2012 und endete 2017. Von der Therapie habe ich eine Kiefernekrose bekommen, so dass mir im Jahr 2021 Backenzähne mit einem Teil des Kieferknochens entfernt werden musste. Begleitbehandlungen tonnenweise an Schmerzmittel über mehrere Jahre.

Von dieser Behandlung mit der Alendronsäure bekam ich zudem laufend Speichelsteine und musste mehrfach daran operiert werden, bis man sich im Jahr 2021 dazu entschied, dass man mir die Speicheldrüse im Unterkiefer entfernt. Als ich aus der der Narkose so langsam heraus kam, wurde mir mächtig kalt und ich musste mich ständig übergeben. Ich bekam einen Tropf, damit diese Übelkeit aufhörte. Eine kurze Zeit lang ging es mir gut, bis ich plötzlich anfing zu krampfen. Ab da begann die Berg und Talfahrt. Ich landete wieder auf der Intensivstation. Irgendwann spät in der Nacht war ich dann wieder auf meinem Zimmer. Am nächsten Tag erklärte man mir, dass ich wohl die Narkose nicht vertragen habe. Die Tage, wo ich in der Klinik war, hatte ich täglich den Notarzt der Station bei mir, weil ich plötzlich einen sehr hohen Blutdruck hatte, der auch am Tag der Entlassung nicht kontrollierbar war.

Ich wurde dann in die Ambulante Betreuung meiner Hausärzte überstellt.

Irgendwann war der Blutdruck wieder normal, jedoch ging der Blutdruck hin und wieder mal einfach so auf über 200/110 und kurz danach war wieder alles normal. Das gefiel mir nicht und ich ließ es untersuchen. Leider waren alle Messungen am Herzen im Ruhezustand gemessen worden, wo nie eine Auffälligkeit zu erwarten war. Dazu kam dann ganz plötzlich, dass an einem Tag am Nachmittag mein rechter Arm gelähmt war. Ich fuhr wieder zu meinen Ärzten, wo ich dann eine Cortisonspritze in das Schultergelenk  der rechten Schulter bekam. Gleichzeitig untersuchte man mein Blut. Bei der Auswertung meines Blutbefundes stellte man fest, dass ich wohl eine sehr starke Entzündung in meinem Körper habe. Man untersuchte mich weiter, doch alle Röntgenuntersuchungen brachten kein Ergebnis (keine Verkalkungen). Ich bekam dann noch stärkere Medikamente. Hatte dann täglich 3x 600mg Ibuprofen, 3 x täglich Novamin 500mg und auch schon 2 Tabletten Tilidin.  Irgendwann mit Physiotherapie konnte ich dann meinen Arm auch mal wieder bewegen. Trotz des Absetzens vieler Medikamente blieb dieser Entzündungswert, den man mir nicht nannte, viel zu hoch. Man machte nichts dagegen.

Dann stellte meine damalige Diabetologin fest, dass mein Cholesterinspiegel viel zu hoch ist und ich bekam Statine verordnet. Erst bekam ich Jardiance 10mg, ich nahm auch 2 kg ab, doch der Cholesterinwert war ihr einfach noch zu hoch und ich bekam noch ein weiteres Medikament verordnet namens Simvastatin 70mg. Alles half nicht und mein Cholesterinspiegel blieb hoch. Dann bekam ich zu meinem Blutzuckersenker Onglyza noch ein weiteres Medikament dazu Glimipirid. Auch das brach alles nichts. Plötzlich fing mein Herz wieder an Probleme zu machen, hoher Blutdruck, der dann aber nicht mehr herunter ging.

Ich suchte mir einen Kardiologen, der dann zu der fantastischen Idee kam, alle meine vorherigen Medikamente abzusetzen, um mir andere zu verordnen: Ramipril und Forjika. Ich bekam keinen Blutzuckersenker mehr. Nach der ersten Einnahme beider Medikamente rauschte mein Blutdruck ab in den Keller. Ich musste mich dann von den Medikamenten wieder verabschieden und ging auf meine vorherige Medikation zurück.

Dann wollte meine Diabetologin bei mir eine Abnehm-Spritze einsetzen. Da habe ich mich mit der Ärztin in die Wolle bekommen, weil ihr Vater zuvor auch schon mal es auf dieser Art und Weise versucht hat und ich übel auf das Medikament dieser Spritze reagiert habe. Leider hat der Vater der Ärztin diesen Vorfall in meiner Krankenakte nicht vermerkt.

Es wurde mir alles irgendwann zu heikel und ich beschloss, mir einen anderen erfahrenen Diabetologen zu suchen. Zwischendurch hat man immer noch krampfhaft versucht, meinen Blutdruck in den Griff zu bekommen, was nicht klappte. Sobald man versuchte, das Medikament auf eine höhere Dosis einzustellen, bekam ich immer mehr Probleme.

Mein neuer Diabetologe kam dann auf die Idee, bei mir wieder mit der Testosteronersatztherapie zu starten, weil mein Testosteronwert viel zu niedrig war. Ich müsste dann das Testosterongel bis zu meinem Ableben anwenden. Am Anfang habe ich die Medikation gut vertragen, meine Augen wurden besser, ich war wieder leistungsfähiger. Leider blieb mein Cholesterinspiegel unverändert hoch und die Herzprobleme nahmen schlagartig zu. So dass das Herz nun länger wie nur ein paar Sekunden herum stolperte. Es dauerte dann schon über eine Stunde bis der Blutdruck sich wieder normalisierte. Ich bekam dann wieder ein anderes Medikament zur Blutdruckeinstellung, was alles nichts half. Mittlerweile traten diese Herzrhythmusstörungen auch vermehrt bei der Arbeit auf. Nach 3 Monaten kontrollierte er wieder meinen Testosteronwert, der dann immer noch zu niedrig war. Er beschloss, das Testosteron auf die Höchstdosis anzuheben. Mein Körper kam nicht mehr runter und mein Adrenalin war dauerhaft hoch. Ich konnte nicht mehr schlafen. Es entwickelten sich so eine Art Schübe, die dann über mehrere Tage gingen, wo ich dauerwach war. Ich musste dann auch noch Schlafmittel einsetzen, Gelenkschmerzen nahmen auch wieder zu, so dass ich wieder hochdosiert Schmerzmittel einnehmen musste. 5 Tage dauerwach, bis ich dann vor Erschöpfung zusammenbrach. Dann konnte ich 1-2 Nächte schlafen, bis sich dieser Schub wieder aufbaute. Zwischendurch musste ich immer wieder zur Physiotherapie, weil der rechte Arm hin und wieder wie gelähmt war.

Ich unterhielt mich mit meinen neuen Diabetologen, weil es mir nicht wirklich gut mit der hohen Dosis der Testosteron-Therapie ging. Er beschmunzelte das ganze, so als würde ich eine Show abziehen. Ich wollte von ihm eine Überweisung zum Kardiologen haben, die ich nicht bekam. Ich wand mich dann an meine Hausärztin. Sie überstellte mich dann an einem Facharzt.

So kam ich dann an einem fähigen Kardiologen, der meine Sache auch sehr ernst nahm. Ich bekam dann Überweisungen zu Herzuntersuchungen. Weil ich so sehr auf Adrenalin regierte, hat man sich zu einer anderen Art der Untersuchung entschieden. Alle diese Untersuchungen haben ergeben, dass mein Herz völlig in Ordnung ist.

Der Kardiologe entließ mich, weil er mir nicht weiterhelfen konnte. So landete ich dann wieder bei meiner Hausärztin und kam zu dem Entschluss, die Testosteron-Therapie zu beenden, was sie auch bejahte.

Mein Herz blieb weiter unruhig. Eines Tages wollte ich dann mal wieder zu meinem Diabetologen fahren, um mir ein Rezept auf meine Medikamente abzuholen.

Beim Losfahren stellte ich plötzlich fest, dass sich meine Beine komisch anfühlten, als würden sie irgendwie taub sein. Einige Zeit später, als ich bereits mit dem Auto unterwegs war, beruhigte sich das ganze wieder. In der City meiner Stadt fast angekommen, kam ich in einem Stau. Plötzlich fing mein Herz an wie wild rumzuzucken an, und ich bekam schlecht Luft. Ich bekam Panik und Angst. Dachte erst: vielleicht ist mein Blutzucker zu niedrig. Ich entschloss mich dazu, etwas Schokolade zu essen. Mein Zustand verbesserte sich nicht, ich konnte aber mittlerweile weiter fahren, so dass ich etwas abgelenkt war. Suchte ich mir einen Parkplatz und stolperte in die nächstgelegene Polizeiwache.

Ich erklärte den Polizisten mein Problem, sie dachten, dass ich einen Unfall hatte, was aber nicht der Fall war. Ich bat sie darum, mir einen Rettungswagen zu rufen, was sie auch taten. So brachte man mich in die Uniklinik Rostock, wo man sich auch gleich um mich kümmerte. Anamnese, Blutdruck etc. Der Arzt war auch sehr nett, meinte aber, dass ich wohl Drogen eingenommen haben muss, weil meine Blutwerte so auffällig waren. Ich verneinte seine Aussage. Er kam dann hin und wieder zu mir. Er fand heraus, dass ich wohl mit viel zu viel Testosteron behandelt worden bin. Wir kamen dann auch darauf zu sprechen, wegen der ganzen Schmerzmittel, dass ich mich wohl auch da überdosiert habe, was ich auch verneinte. Dass ich die Medikamente immer nur so eingenommen habe, wie sie verordnet worden sind. Ich bekam dann wieder einen anderen Blutdrucksenker verordnet. Mein Blutdruck sank dann den Tag über so langsam ab. In dem Raum der Klinik, wo ich mich befand, war das Licht sehr schwach, so dass ich auch mal etwas zur Ruhe kam. Abends hat mich man entlassen. Sie nannten das ganze eine Krise und zu viel Stress, was ich auch erst einmal damit so abtat. Zu diesem Zeitpunkt befand ich mich schon im Jahr 2024.

Eine Zeitlang ging es mir recht gut und ich dachte ich habe es überstanden. Leider war dem nicht so. So kam ich nach einem Monat wieder als Notfallpatient in die die Klinik. Wieder das selbige Spiel mit meinem Herzen. So ging es dann jeden Monat. Mittlerweile hatte meine Hausärztin da auch viel untersucht, weil die Blutwerte und immer der Cholesterinspiegel viel zu hoch war. Ihr Verdacht lag auf Hämochromatose. Dieser Verdacht hat sich dann bestätigt. Zeitgleich hat sie das Ergebnis mit mir zusammen herausgefunden. Ich, anhand der hohen Cholesterinwerte, weil da im Internet auch Hämochromatose stand. Nun war der Wert aber noch nicht hoch genug gewesen, so dass man mich nicht behandelte. Es ist ja nur der Ferritinwert erhöht, der sich ja täglich ändern kann. Was er auch tat. Irgendwann einige Monate später stieg das Ferritin jedoch immer weiter an. Ich lag dann schon bei 938. Zwischendurch war ich jeden Monat immer wieder als Notfallpatient in der Uniklinik Rostock. Zu diesem Problem mit dem unnormalen Blutdruck kamen dann komische Arm- und Kopfzuckungen dazu. Die Lähmungen waren ständig da. Nur war nicht mein Arm gelähmt, sondern meine rechte Halsseite. Immer wieder verwies man darauf, dass meine Ärzte meinen Blutzucker und meinem Blutdruck einstellen möchten. Es kann nicht sein, dass ich einmal im Monat in der Uniklinik in der Notaufnahme erscheine.

Dann unterhielt ich mich mit meiner Hausärztin. Sie fragte mich, ob sie etwas übersehen hat. Ich meinte nein. Ich bat meine Frau dann darum, dass sie mal ein Bild von meinem Gesäß an meine Hausärztin schicken möchte. Ich hatte viele Jahr zuvor schon andere Ärzte darauf angesprochen, sie hatten es aber damit abtaten, dass ich wohl wegen der Diabetes auf einige Medikamente reagiere. Ich bekam verschiedene Salben, die aber alles nicht brachten. Die Hausärztin meldete sich bei mir, weil sie einen Verdacht hatte. So kamen dann weitere Untersuchungen, die ganze Erkrankung schien so langsam auch mal einen Namen zu bekommen. Als meine Laborbefunde vorlagen rief sie mich an, weil sie voller Sorge war. Da teilte sie mir dann mit, dass ich wohl Porphyrie habe. Ich kannte diese Erkrankung nicht. Begab mich im Internet auf die Suche und was ich da so las, erklärte meine Symptomatik. Jedoch sah ich da kaum durch.

So kam ich dann wieder in die Uniklinik Rostock, wo alles begann. So wurde dann festgestellt, dass ich zu der Hämochromatose die Porphyria cutanea tarda habe. Dass ich auf Licht reagiere und mit Aderlässen behandelt werden müsse.

Zwischendurch hatte ich schon einige Hämatologin durch, die mir alle nicht helfen wollten. Ich fand Rat in der Facebook Gruppe für Porphyrie Erkrankungen. Zuvor war ich in der Gruppe für Eisenspeichererkrankungen gelandet, wo man mir mitteilte, dass die Eisenspeicherkrankheit keine Schübe hat. Ich suchte mir dann selbst einen Hämatologen. Die Praxis wo ich da gelandet bin, betreut mich auch heute noch. Jedoch kam die Ärztin dann zu dem Beschluss, dass der Arzt aus der Uniklinik Rostock nicht der richtige Ansprechpartner für mich ist. Sie überwies mich dann nach Chemnitz an das Porphyriezentrum.

Dort werde ich jetzt seit Anfang April 2025 betreut. Weil man sich aber nicht sicher war, ob die Proben in der Uniklinik Rostock richtig ausgewertet worden sind, entschloss man sich, die Proben zu wiederholen. Das Ergebnis, was dann im Mai kam, schlug mir vor dem Kopf. Man könne nicht einmal genau sagen, ob es überhaupt Porphyrie ist.

Jedenfalls entschloss man sich, die Proben noch einmal zu wiederholen, weil die vorherigen Proben kurz nach dem Aderlass entnommen und ausgewertet worden sind. Ich las dann auch auf einigen Seiten, wie man sich auf diese Probenuntersuchung vorbereiten soll. Ich setzte mit Rücksprache meiner Ärzte all diese Medikamente ab, die das Ergebnis verfälschen konnten. Ich nahm nur das Nötigste ein. Ich wartete bis fast vor dem nächsten Aderlass. Idealerweise bekam ich noch wieder einen schweren Schub.

Das nächste Ergebnis bestätigte die Form Chronische Hepatische Porphyria cutanea tarda. Meine Hämatologin und auch ich sind da auch intensiv auf der Suche gewesen und vermuteten eine andere akute Form der Porphyrie Cutanea tarda, weil diese Form die Schübe erklären würde. Diese wurde jedoch ausgeschlossen, weil meine Porphyrie-Ausscheidungen wohl dafür zu niedrig sind.

Man kann auch bis heute leider nicht genau sagen, was es mit diesen Schüben auf sich hat. Es wurde eine Verdachtsdiagnose seitens Chemnitz gestellt. Evtl. Polyneuropathie, die aber zwischendurch von meinem Neurologen ausgeschlossen worden ist.

Es gibt noch eine weitere Form der Polyneuropathie, die aber nur bei der HCP der Fall wäre. Bei dieser Form kommt auch ein Medikament als Trigger in Frage, welches ich eingenommen habe (Alendronsäure). Und auch bei zu hohem Adrenalin (Renin) kommt es zu solchen Schüben. Bei mir war einmal der Natriumwert bei einem Schub ermittelt worden, der dann deutlich zu tief war.

Die Anfälle sind geblieben mit den Kopf- und Armzuckungen. Arbeitsfähig bin ich nicht mehr, weil mein Körper auf so ziemlich alle Lichtquellen mit sehr hohem Blutdruck reagiert, wo ich dann mein Notfallmittel Nividipin einnehmen muss, um den Blutdruck senken zu können. Man setzt auf die Aderlässe, in der Hoffnung, dass es dadurch vielleicht eines Tages für mich besser wird.

Es stehen demnächst weitere Untersuchungen an, wegen der Hämochromatose, weil man die Form noch nicht bestimmt hat.

Wahrscheinlich hängt es auch alles mit dem schweren Schädelhirntrauma aus meiner Kindheit zusammen, so dass es jetzt Spätfolgen sind.

So ca. 2018 kamen die ersten offenen Hautstellen im Gesicht (nur die rechte Gesichtshälfte). Erst traten sie vermehrt nur nach der Nassrasur auf. Heilten ganz schlecht ab und kamen immer wieder. Das Gesicht brannte förmlich. Wenn man Creme verwendete, dann wurden die Reaktion auf der Haut immer mehr. Mit speziellen Tinkturen habe ich die Stellen zwar zu Abheilen bekommen aber es kamen zeitgleich andere neue Hautstellen am Gesäß dazu. Hin und wieder auch mal auf der linken Gesichtshälfte. 2024 kam dann die erste offene Hautstelle am Hals, die aber auch wieder abgeheilt ist.