Nicole

Es ist eine Horrorvorstellung: Man geht mit Bauchschmerzen ins Krankenhaus und

nach ein paar Tagen ist man vom Hals abwärts gelähmt, kann weder sprechen noch essen. Genau das ist mir passiert!

Rückblick: Ein Vierteljahr plagten mich heftige, wellenförmige Dauerbauchschmerzen, mal mehr, mal weniger. Und es wurde immer schlimmer. Medikamente brachten keine Linderung.

Schließlich schickte meine Hausärztin eine Urinprobe ins Labor – ein Tag vor

Heiligabend, Weihnachten 2014. Doch schon am ersten Feiertag ging ich in die

Notaufnahme - Ich empfand nur noch brennenden Schmerz in der gesamten

Bauchregion und hatte Blut im Urin.

Drei Ultraschall-Untersuchungen sowie eine Magenspiegelung brachten keinen Befund. Ich sollte schon in die psychiatrische Klinik überwiesen werden. Die Klinikärzte verabreichten mir Schmerzmittel. Doch die machten alles nur noch schlimmer. Dann versagte die Beinmuskulatur, danach die Arme, schließlich kamen Sehstörungen dazu. Binnen einer Woche war ich gelähmt, ich hatte Todesangst!

Am 5. Januar stellte ein Arzt endlich die richtige Diagnose: Porphyrie ! Eine seltene

Stoffwechsel-Erkrankung.

Ich wurde für drei Tage ins künstliche Koma versetzt und bekam unter anderem Morphine gegen die Schmerzen, dazu ein Mittel gegen das Fortschreiten der Erkrankung.

3 Wochen lag ich auf der Intensivstation im Krankenhaus Berlin. Dort wurde mir die

Hormonspirale entfernt, was als weiteren Trigger ausgemacht wurde.

Anfang Februar 2015 wurde ich komplett gelähmt und beatmet in eine REHA- Klinik verlegt. Der Aufenthalt dauerte 9 Monate.

Diverse Therapien - und die Unterstützung des Berliner Leberrings - halfen mir ins Leben zurück. Drei Monate nach dem Koma konnte ich wieder sitzen, war aber auf den Rollstuhl angewiesen. Atmen, kauen und schlucken klappte im Frühling. Im August konnte ich das erste Mal wieder stehen. Im Oktober habe ich, mit Stock und Schienenversorung gegen die Fußheberschwäche, die REHA – Klinik laufend verlassen.

Umso stolzer bin ich darauf, dass ich wieder mit meiner Tochter spazieren gehen kann. Und der Rollstuhl staubt auf dem Dachboden ein.

Ambulante Therapien begleiten mich bis heute.

Im Sommer 2016 fing ich an, langsam wieder zu arbeiten. Bis heute kann ich 3 Tage pro Woche meinem Beruf nachgehen. Meine Hobbys Reiten, Yoga und Paddeln kann ich wieder ausführen. Ich halte mich an die empfohlene Medikamentenliste und ernährungstechnisch versuche ich z.B. auf Knoblauch, Ingwer und vieles andere zu verzichten. Des Weiteren habe ich 2017-2020

meinen Körper, mit ärztlicher Anleitung, entgiftet. Bis heute nehme ich auch

Nahrungsergänzungsmittel, die mich (hoffentlich) unterstützen.

Im Jahr 2019 hatte ich meinen letzten Schub, sodass Glykose intravenös verabreicht werden musste. Weitere kleine Schübe, mit brennenden Bauchschmerzen und Schlaflosigkeit, begleiten mich bis heute. Dann nehme ich alle 2 Stunden Traubenzucker. Die Schmerzen halten ca. 1-3 Tage an.

1x im Jahr erfolgen Labor- und Ultraschalluntersuchungen und Nervenleitsystem-

messungen. Die Sturzgefahr und Stürze sind weiter präsent. Meine Knie und Schultern machen zunehmend Probleme, trotz Physiotherapie und Sport.

Meiner Meinung nach werden die Folgeschäden durch Lähmungen im körperlichen Bereich zu wenig in den Fokus genommen. Es wird immer nur gefragt, ob man psychische Probleme hat.

Den Alltag bekomme ich, mit meinen Hilfsmitteln und Unterstützung meiner Familie, einigermaßen selbständig hin. Mein Körper erinnert mich, wenn ich meine Grenze überschreite.

Trotzdem hat es mich in den letzten Jahren weitergebracht, meine Grenzen zu

verschieben. Es ist immer eine Gratwanderung, immer mit hoher Aufmerksamkeit,

Bewusstheit und Anstrengung mit jedem Schritt, den ich mache.

Nicole (51Jahre)